英国萌娘(英国萌娘百科)

英国萌娘(英国萌娘百科)InsDaily2020-12-28 15:21

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最近,一个来自英国的中学生少女引起了小IN的注意。

她的名字叫Jess,是一名病龄约8个月的妥瑞症患者。

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所谓妥瑞症,也叫抽动综合症,是一种遗传性的神经内科疾病。

著名的美国歌手碧梨,就是妥瑞症患者之一。

一旦严重起来便整晚抽动,夜不能寐。

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和碧梨一样,当今年年初Jess发现自己脸部时不时出现抽搐时,她并没有放在心上。

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直到这种现象一天比一天频繁,她与她的母亲一起到医院就诊,才得知了自己患上了妥瑞症。

医生告诉她:“平时注意心情愉悦,别给自己施加太多压力。

“1个月左右之后,相信抽动会逐渐减缓的。”

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然而,如今已经是Jess确诊的第8个月了。

这位陌生的“朋友”似乎还没有半点要离开她的意思。

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于是,她试着在外国版抖音TikTok上分享自己作为妥瑞症患者的日常,很快获得了不少关注,粉丝如今已超过180万。

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跟身体健全的人相比,妥瑞症患者的日常是怎么样的呢?

Jess的出现让越来越多人了解到这一弱势群体的存在。

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Jess的爆红,是从一条化妆视频开始的。

由于妥瑞症患者发作时,身体连同手臂会不自觉地晃动,所以她经常会手残画歪。

而且还会发出像小猫一样的“喵呜”声,说一句话要停顿好几次。

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对于此,Jess似乎已经习惯了。

她一边给自己化妆,一边得意地吐了吐舌,像一只可爱又调皮的小猫咪。

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眼影这次画得不错,Jess满意地点了点头。

现在到了最难的眼线部分。

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咦,好像画得挺顺滑的。

可是,刚画好的眼线实在太脆弱,稍不注意的话,一眨眼就晕掉了。

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Jess生气了:哔——(此处脏话已消音)

实际上,控制不住说脏话的欲望,不分场合地口吐莲花,也是部分妥瑞症患者的症状之一。

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妆后,Jess对着画得歪歪扭扭的眼线笑着说:哇!不错!

这副习以为常的样子,熟练得让人心疼。

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不少网友一边同情于她的遭遇,一边对着她手足无措的样子直呼可爱。

“我一个女生都被她可爱到了呜呜呜呜。”

“人型比卡丘,鉴定完毕。”

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也有网友说:“虽然很可爱,但感觉真的很痛苦。”

是的,虽然妥瑞症并不会对Jess直接造成生命威胁;

但她在日常生活中遇到的种种困难与阻碍,不比一些残障人士少:

因为随时随地的剧烈抽搐,想喝口水都比常人困难;

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与网友连麦或者上网课时,不受控制地发出怪叫,气氛瞬间就凝固了。

这时候Jess只能:笑一笑蒜了。

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一天24个小时,抽搐已成为常态。

只有在睡前,静静地听着音乐,大脑处于完全放松的状态,才会暂时消失。

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外面的世界虽然精彩,可对于大部分妥瑞症患者来说却是危机四伏的战场。

学校卫生环境恶劣,墙壁上都是蜘蛛;

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纵使她有着一颗爱狗的心,可面对陌生狗狗的嚎叫,也本能地变得紧张起来。

有时,她虽会对着狗狗假装挥拳模仿它们的叫声,给自己壮胆。(装凶.jpg)

可每每看到这些,紧张的Jess抽搐都会变得严重起来。

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这场与疾病的战斗,Jess也不知道什么时候才是终点。

她唯一能做的,就是积极面对,并且迎难而上。

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Jess说:“看到虫子我会有一种挥手杀死它们的冲动,但最后还是没有。”

或许是因为尝过不幸的滋味,才更懂得生命的珍贵。

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平日里,她会用写日记的方法缓解抽搐。

自己一个人在房间里,静静地记录着世界。

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俗话说,吸猫大法好。这对于Jess来说也奏效。

她养了一只小猫和一只仓鼠,它们就像镇定剂一样安抚着她的内心。

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除此之外,她还有异于常人的特长。

上帝给Jess关上了一扇门,却在别处为她开了一扇窗。

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她不仅是一个二次元爱好者,喜欢日式动漫;

并且有别于大部分散漫爱自由的同学,有一本工整又漂亮的日式手账。

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凭借着完全不输职业玩家的游戏实力,现在的她已经是个正儿八经的游戏主播。

在知名的游戏平台Twitch上,迄今吸粉超过3万。

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Jess还实现了从小就有的童年梦想——成为长发公主。

她精心打理着一头长达1.2米的棕色长发,每次出门都俨然一副精灵公主出巡的架势,非常吸睛。

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今年14岁的妥瑞症患者Jess,就像一个被厄运咬过的苹果。

有着和常人不同的缺陷,却也使得她的芬芳分外远扬。

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在以妥瑞症患者小孩为原型改编的电影《叫我第一名》下,有网友写道:

“换个角度想,他们并没有病,只是与常人不同。”

“比起所谓‘正常的’孩子,他们其实是天使,来这世上的目的其实是要打破世俗的框架。”

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14岁的Jess,像天使一般融化了无数人的心,便是最好的证明。

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部分图片来源 /ins@jessjessu

责任编辑 / 七七

撰文、编辑 /腊鸭

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